¿Quiénes somos?
La fundación sonríe SURF1 es una organización sin fines de lucro dirigida 100 % por voluntarios. Fue creada por los padres, familiares y amigos de Atilio y Benito, dos hermanos de 10 y 7 años de edad, diagnosticados con el Síndrome De Leigh SURF1.
En 2021, después de que la fundación Cure SURF1 (en la actualidad Cure Mito) abriera con éxito el camino de la terapia génica para SURF1 en UTSW, Texas, EEUU e impulsados por la esperanza como motor, decidimos formar nuestra propia organización, con el principal objetivo de concluir exitosamente la investigación de SURF1 y unir a toda la comunidad Leigh de sudamérica y el mundo.
¿Cuál es nuestra misión?
Nuestra misión mas importante en la actualidad es financiar con fondos propios la investigación que ya se encuentra abierta y en fase inicial para tratar el Síndrome de Leigh SURF-1. La vacuna de una sola dosis de aplicación -en la que trabaja Steven Gray y su equipo en UTSW en Texas- promete detener los avances de la enfermedad y curar el síndrome desde el inicio de los síntomas, dandole a los niños la oportunidad que hoy no tienen de sonreír para siempre.
En nuestra fundación trabajamos para crear conciencia sobre el síndrome de leigh y así lograr que muchas personas nos conozcan y apoyen nuestro proyecto. Hoy podemos decir que el tratamiento existe pero todavía faltan recursos para alcanzar el objetivo de fabricar las vacunas para lograr la primer prueba en humanos y el primer ensayo clínico para el tratamiento del síndrome de leigh.
Doná una sonrisa hoy!
Nuestro proyecto más actual significa enviar a UTSW en Texas EEUU los fondos recaudados para ayudar a avanzar con la investigación de terapia génica que lidera el Centro médico de Dallas y tiene como fin dar tratamiento a la enfermedad y evitar los síntomas que dañan el sistema neurólogico.
¡TENEMOS NUESTRO OBJETIVO FINAL! Solo se necesitan 3 millones de dólares para lograr un ENSAYO CLINICO PARA SURF1! estamos a un paso de tener nuestro estudio formal de toxicología y de poder fabricar las vacunas de GMP!
El síndrome de Leigh es una enfermedad neurológica progresiva que poco a poco roba a los niños sus habilidades, sus sonrisas y, finalmente, sus vidas. Cuanto antes alcancemos nuestro objetivo de 3 millones de dólares, más rápido llegaremos a un ensayo clínico. Los médicos de UT Southwestern Medical Center están trabajando lo más rápido posible, pero se necesitan fondos para que la investigación progrese.
Cure Mito a conseguido usd 800.000 este 2025 y desde Sonríe nos hemos comprometido con ellos, con las familias surf-1 del mundo y con UTSW de Texas a aportar; 1/2 M y volver a revisar el objetivo global. Para alcanzar la meta ya tenemos nuestro proyecto; CENA SOLIDARIA OCTUBRE 2025! Buscamos contar con embajadores, donantes, patrocinadores, empresas, donantes especiales, industrias afines y público en general.
Nuestros Socios
Fundación Cure Mito
La Fundación Cure Mito, antes Cure SURF1, se dedica a la promoción e investigación del Síndrome de Leigh y la enfermedad mitocondrial en su conjunto. Ellos iniciaron en el año 2018 la investigación de lo que hoy es la primer posibilidad de tratamiento y cura del síndrome de leigh surf-1. Tienen como objetivo unir a las familias, dar a conocer las enfermedades mitocondriales y avanzar en los tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren esta enfermedades.
La organización de enfermos de patologías mitocondriales (Aepmi) es una entidad sin fines de lucro fundada en Sevilla, España y tiene dentro de sus principales objetivos unir a la comunidad de enfermedades Mitocondriales, incluida la comunidad de síndrome de leigh de España, investigar, asesorar a las familias, conseguir el bienestar de la personas que sufren estos diagnósticos, entre los principales. AEPMI pertenece a FEDER, Federación Española De Enfermedades Raras.
La organización Jaz Mitocondriales Argentina se dedica a la difusión y concientización De las Enfermedades Mitocondriales en Argentina , Tiene alcance, sudamericano y latinoamericano, fue creada por Natalia la mamá de Jaz una niña con Melas que falleció en 2022. Naty Acompaña a pacientes y familias con Enfermedades Mitocondriales en el camino de buscar un tratamiento efectivo para curar la enfermedad.
¡GRACIAS!
Esta fundación fue creada en familia y con el esfuerzo de todos los que se sumaron para colaborar, por eso
nos gustaría agradecer a las personas y organizaciones mencionadas a continuación por sus contribuciones.
A Cure Mito Foundation, en especial a Kasey
por compartir y crear todo lo necesario para allanar el camino a las familias,
Y por permitirnos trabajar juntos!
A la org. Enfermedades Mitocondriales Argentina, en especial a Natalia por agruparnos con amor,
A Norma Specola por alentarnos a seguir con fuerza por nuestros hijos,
A Mariana Loos y equipo del hospital Garrahan de Bs As, por hacer lo imposible,
A nuestros asesores, médicos y otros profesionales,
A Florencia Camajjo escritora y psicóloga,
por desarrollar una lista de lecturas específicas.
El objetivo de nuestra fundación de encontrar una cura para el Síndrome de Leigh solo se puede lograr financiando los esfuerzos de médicos e investigadores que comparten nuestra misión y que trabajan incansablemente. Por eso, tu ayuda es fundamental para nosotros y para todas las familias afectadas. ¡Sumate!
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