Cuando recibimos la noticia de que nuestro bebé o hijo ha sido diagnosticado con una enfermedad que aparentemente limita su vida, sus esperanzas y sueños, es posible que toda la familia se invada con sentimientos encontrados, conmoción, miedo y hasta culpa.
Pero aunque al principio no lo parezca, es posible sentir esperanza y felicidad e incluso descubrir una gran fuerza interior que ni siquiera sabían que tenían. Nosotros, como familia, estuvimos donde ustedes están y queremos acompañarlos en este proceso.
Por eso te dejamos esta pequeña guía para que aprendan a transitar este camino juntos.
EL DIAGNÓSTICO
Mientras se gesta un niño o niña también se constituye en el interior de los padres y el entorno cercano, un sinfín de proyectos y sueños que derivan en ilusiones puestas en esta nueva vida.
Transitar los primeros síntomas, iniciar el recorrido por miles de médicos y estudios clínicos, ver el malestar físico de tu hijo y no poder hacer nada para consolarlo, generan sentimientos en padres, amigos y familias que los ubica al borde del abismo.
El diagnóstico de una enfermedad, no es más que el principio de un nuevo camino, tanto para padres como para los demás componentes del núcleo familiar.
LAS SENSACIONES
Cada miembro de la familia, en su contexto, tendrá una experiencia particular al recibir la noticia sobre el diagnóstico. Atravesará diferentes etapas y sensaciones que pueden ir variando.
Sea cual sea tu rol, sentirás que lo que estás viviendo no puede ser posible y te negarás a creer o dudar de la certidumbre de las pruebas diagnósticas. Experimentarás tristeza, culpa, dirigida a vos mismo o a los médicos, rabia, enojo, miedo. Podrás sentirte abrumado y /o paralizado, las emociones aparecerán como torbellinos que irán transformándose. Sin embargo, con el correr de los días, seguro encuentres razones de alegría y una fuerza que desconocías en vos mismo y resurgirán motivos para sentirte esperanzado.
Hermanos
Los hermanos, adultos o menores, atravesarán un proceso individual, esto les puede significar una crisis que se expresará según la edad y los recursos internos de cada uno de ellos, es importante tener en cuenta que pueden experimentar dolor o miedo, conmoción y su maduración emocional puede verse modificada para adaptarse a la nueva realidad familiar.
Ellos se enfrentarán a una circunstancia indeseada que los padres no pueden cambiar. Es importante tener en cuenta que necesitan apoyo para procesar lo que están viviendo, brindarles espacios y recursos para poner en palabras lo que experimentan fomentará un tránsito saludable y el surgimiento de sus potencialidades.
Pareja
La demanda de cuidar un niño enfermo, junto al cansancio físico y psicológico impactan directamente en la pareja, que se ve exigida, a esto se agrega la presión financiera que conllevan los tratamientos médicos, las terapias y los insumos necesarios para el vivir diario del niño y la familia.
Sabiendo que hombres y mujeres son diferentes, se entiende que el estilo para afrontar la situación variará de acuerdo a nuestro experiencia de vida y estilo de personalidad. Los padres podrán encontrarse con formas de adaptación en puntos opuestos. Entender las diferencias, reconocer y aceptarlas, será una proceso que en ocasiones, necesite asistencia por parte de un terapeuta que dará herramientas comunicacionales entre otros recursos útiles para encauzar el proceso de la manera más saludable .
Existe evidencia significativa sobre parejas que atravesaron procesos similares y lograron afianzar su vínculo atravesando las crisis.
Los abuelos
Los abuelos acompañan los mismos sentimientos que los padres. Se afligen tanto por su hijo como por su nieto. La negación del diagnóstico del niño es común y, por lo general, refleja una intensa necesidad de creer que todo estará bien. Siempre que sea posible, incluya a los abuelos en el cuidado de su hijo y comparta información con ellos. La actitud positiva y alentadora de un abuelo puede ser una gran ventaja para un niño y toda la unidad familiar.
Amigos, familiares cercanos y otros
El entorno cercano, amigos, compañeros de trabajo, extraños e incluso familiares a veces pueden decir cosas irreflexivas o hirientes. La familia siempre tiene que intentar recordar que la mayoría de las personas tienen buenas intenciones y quieren hacer lo correcto, pero no saben cómo actuar o qué decir. Está bien decirle a alguien que lo que está diciendo es difícil, hiriente o que no brinda apoyo. Probablemente, apreciarán saber esto y ajustarán su enfoque.
Autocuidado
Aunque parezca difícil o imposible de llevar a cabo, es importante asegurarse de cuidarse a uno mismo ante todo. Podés intentar tomarte tiempo para vos, continuar participando en las actividades que amás, crecer espiritualmente, hacer ejercicio, comer bien, dormir lo suficiente y permitir que otros te ayuden, esto último requerirá que puedas pedir ayuda cuando la necesites.
Padres y médicos
La mayoría de los padres de niños y adolescentes con Síndrome de Leigh interactúan con muchos médicos y profesionales de la medicina, algunos encuentran una relación efectiva, en la que pueden comunicarse y entenderse por el bien del niño, pero otras familias aseguran que aún no han encontrado una relación padre/medico adecuada.
La mejor relación padre/médico es lo que CureMito llama, una asociación, en la que ambas partes contribuyen al objetivo de la mejor atención. Una buena forma puede ser preparar y anotar una lista de preguntas antes de la cita con el médico, de qué temas te gustaría abordar en el encuentro, incluso también puede ser bueno adelantarlas por mail. También es importante que prepares al médico, le expliques qué información ya le han dado y cómo la entiende, y los objetivos que vos tenés para la cita y para el cuidado de tu hijo. Recordá ser positivo, pero también asertivo.
Si encontrás que la relación con un médico se vuelve tensa, considerá sus cualidades, y evaluá las que son realmente importantes para vos: por ejemplo su conocimiento, habilidad y experiencia. Considerá que hay cosas que es bueno tener, pero que no son vitales para una buena atención, como el sentido del humor o una personalidad cálida y amistosa. Es muy bueno cuando un médico tiene todas estas cualidades, pero cuando no las tengan, considerá tus prioridades para continuar con la relación.
Nuestros socios de Cure Mito Foundation, con quienes hemos unido fuerzas y trabajamos codo a codo para lograr nuestro sueño, se han asociado con CORDS Coordinación de Enfermedades Raras en Sanford (CoRDS) para crear un registro mundial de pacientes con síndrome de Leigh, el primer registro del mundo específico para pacientes que padecen esta enfermedad.
Quienes quieran registrarse, deberán completar dos encuestas con información demográfica y general y contar un poco de su experiencia relacionada con con el síndrome de Leigh.
Alentamos a todas las familias de Argentina y del mundo a unirse. Si usted o un miembro de su familia ha sido diagnosticado con el Síndrome de Leigh, inscríbase en el registro mundial de S de Leigh, para hacer una contribución importante a la investigación. Ayúdenos a reunir a pacientes, familias e investigadores, para comprender mejor esta enfermedad
Para registrarte ingresá a este enlace y conocé cómo rellenar de forma online el registro mundial de síndrome de leigh:
Ante el diangóstico reciente, es muy importante solicitar una carta de emergencia a su médico. Debido a que el Síndrome de Leigh es una condición rara y muchos médicos no lo saben, la carta de emergencia ayudará a brindar orientación a los médicos que intervengan en una situación de urgencia.
Sabemos que no siempre es fácil encontrar información acertada sobre enfermedades tan raras como el Síndrome de Leigh. Acá te dejamos material para que puedas leer, mirar o consultar si querés estar informado sobre el tema, pero ante todo, recordá siempre que cada experiencia es diferente, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y lo importante es confiar en el equipo médico involucrado. También vas a encontrar información útil que te ayudará a transitar este camino.
Páginas web
Inicio de trámite del certificado de discapacidad o CUD
En provincia de Buenos Aires
En el resto del país
Sitio web de la Fundación CureMito
Muestran la pediatría, la discapacidad y la inclusión de una manera respetuosa y empática
Sabrina pediatra
Maria Fernanda
Guía para cuidadores de niños con enfermedades raras y/o graves
por National Alliance for Caregivers y Global Genes
Programas de asistencia al paciente que ayudan a pagar los medicamentos y tratamientos
Guía para ayudar a los hermanos a sobrellevar la situación de Red de Padres Valientes
Proyecto de apoyo para hermanos
Publicación de una madre sobre como comunicarse con los médicos
Ensayos clínicos
Clinicaltrials.gov
Trials Today
Courageous Parents Network de EEUU ha creado una Unidad de Ensayos Clínicos,
que contiene información como guías imprimibles para comprender los ensayos clínicos
y entrevistas en video con las familias
Libros
Discapacidad? Liliana Gonzalez.
Una mirada psicopedagógica a lo “especial”en la escena familiar y educativa.
Preguntas y sentimientos acerca de discapacidad. Louise Spilsbury.
Este es un libro ilustrado y accesible que acerca a los niños al tema de la discapacidad. Una serie preguntas y sentimientos que anima a los niños a explorar y conversar sobre temas que pueden resultar difíciles de comprender. Contiene actividades, así como consejos para padres y maestros.
Futuro, familia y discapacidad. Blanca Nuñez.
De la vida cotidiana a la teoria, el recien diagnostico y otros temas.
El derecho a ser y elegir. Marcelo Rocha.
Desde esta perspectiva Marcelo Rocha a través de los diferentes capítulos que conforman este libro ofrece modos de ver y pensar los abordajes en las problemáticas graves, desde la perspectiva de respetar el derecho a ser y a elegir de cada sujeto. habla sobre el duelo en el sujeto y en la familia invitando a la reflexión.
Libros para leer con niños
Orejas de mariposa. Luisa Aguilar- André LLeves.
Malena Ballena. Davide Cali.
El cazo de Lorenzo. Isabelle Carrier.
Monstruo rosa. Olga de Dios.
El regalo. Sheila Graschinsky.
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El objetivo de nuestra fundación de encontrar una cura para el Síndrome de Leigh solo se puede lograr financiando los esfuerzos de médicos e investigadores que comparten nuestra misión y que trabajan incansablemente. Por eso, tu ayuda es fundamental para nosotros y para todas las familias afectadas. ¡Sumate!