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Comprá tu entrada y marcá la diferencia para surf1″
Ya se encuentran a la venta las entradas para la segunda edición de nuestro evento mas importante del año, la gala que reúne a la comunidad Sonríe y que tiene por objetivo recaudar fondos para lograr el primer ensayo clínico para el síndrome de leigh SURF1.
GRACIAS POR SUMARTE A NUESTRA CENA ANUAL DE RECAUDACION DE FONDOS, UN EVENTO QUE PENSAMOS PARA DISFRUTAR, ENCONTRARNOS Y POR SUPUESTO JUNTOS, ALCANZAR LA META! BUSCAMOS UN ENSAYO CLÍNICO PARA EL SÍNDROME DE LEIGH SURF 1.
El Síndrome de Leigh SURF1 es una enfermedad neurometabólica poco frecuente y devastadora que afecta principalmente a niños pequeños, provoca desde el nacimiento la pérdida de habilidades motoras, respiratorias y neurológicas. No existe un tratamiento efectivo hoy en día y el tiempo nos pasa demasiado rápido.
La terapia génica es una estrategia innovadora que busca corregir el gen mutado. Para los niños con SURF1, este ensayo clínico que tenemos como objetivo representa la posibilidad real de cambiar su destino, mejorar su calidad de vida y evitar un final fatal anticipado.
